Pôle patients
Aperçu des organisations de patients
Nous fournissons un aperçu de toutes les organisations de patients dans le domaine des maladies respiratoires dans le but de montrer aux patients la voie vers le soutien de leurs pairs. De cette manière, nous créons également un réseau solide d’organisations de patients souffrant de maladies respiratoires, où toutes les organisations et tous les patients se soutiennent et se renforcent mutuellement.
Alpha-1 Plus asbl
L’association Alpha-1 Plus informe, soutient et défend les intérêts des personnes, qui ont une condition génétique rare: la déficience en Alpha-1 antitrypsine.
Nous mettons les « Alphas » en contact avec d’autres « Alphas » et orientons vers des médecins spécialisés.
Site web : www.alpha1plus.be
E-mail : [email protected]
Ligne d’information: +32 475 69 17 82
Association Belge Francophone contre la Fibrose Pulmonaire (ABFFP) asbl
L’ABFFP (Association Belge Francophone contre la Fibrose Pulmonaire) réunit et soutient les personnes touchées par la fibrose pulmonaire ainsi que leurs proches.
L’association informe, accompagne et défend les patients, tout en favorisant les échanges avec les professionnels de santé. Elle mène également des actions de sensibilisation pour faire mieux connaître la maladie et améliorer la qualité de vie des personnes concernées
Site web:https://abffp.be/
E-mail: [email protected]
Ligne d’information: +32 471 36 25 25
Association Muco
L’ Association Muco est l’association belge qui œuvre pour les enfants, les jeunes et les adultes atteints de mucoviscidose.
L’ Association Muco œuvre pour une vie meilleure et plus longue pour toutes les personnes atteintes de mucoviscidose, en soutenant les familles, en fournissant des informations, en défendant leurs intérêts et en soutenant la recherche scientifique.
Site web: https://www.muco.be
E-mail: [email protected]
Ligne d’information: +32 2 675 57 69
Astma en Allergiekoepel asbl
L’asbl Astma en Allergiekoepel est une association de patients néerlandophone dotée d’un centre d’information et de documentation sur l’asthme et les allergies.
L’asbl Astma en Allergiekoepel propose une large gamme de dépliants et de brochures de haute qualité, une newsletter numérique contenant des informations récentes et des conseils pratiques pour la vie quotidienne, rédigés dans un langage simple, correct et clairement compréhensible. Notre newsletter numérique et toutes les publications sont disponibles via notre site Internet, par e-mail ou via la ligne d’information.
Site web: www.astma-en-allergiekoepel.be
E-mail: [email protected]
Ligne d’information: +32 800 84 321
BPCO asbl
La BPCO asbl est une association de patients BPCO francophone.
Fondée par et pour les patients atteints de BPCO et leurs familles, ainsi que pour les aides soignants. L’objectif principal de l’asbl est de mieux faire connaître cette affection au grand public. Informer les patients des dernières avancées médicales et pharmaceutiques susceptibles d’améliorer leur confort de vie. Permettre aux patients de se rencontrer et de parler ouvertement de leur affection et de leurs sentiments. Éviter que de mauvaises décisions soient prises en mettant à disposition diverses publications sur la BPCO. Et enfin, créer un groupe de pression qui incite tant le pouvoir en place que l’industrie pharmaceutique à coopérer.
Site web: www.bpco-asbl.be
E-mail: [email protected]
COPD asbl
COPD asbl est une association de patients néerlandophone indépendante qui réunit les personnes atteintes de BPCO, leurs proches et les professionnels de santé. Ils s’engage pour une meilleure qualité de vie, un accès facilité à l’information et une prise en compte efficace de la voix des patients dans le système de santé.
Son action repose sur trois piliers : 1) Soutien et entraide : espaces de rencontre sécurisés, partage d’expériences et conseils pratiques pour vivre avec la BPCO ; 2) Information fiable : explications claires sur des sujets médicaux et sociaux, élaborées en collaboration avec des experts ; et 3) Plaidoyer : faire entendre la voix des patients auprès des chercheurs, des établissements de santé et des décideurs politiques. Nous croyons en une communauté chaleureuse et inclusive où chaque patient compte et est écouté.
Site web : https://copdvzw.be
E-mail : [email protected]
Ligne d’information: +32 470 84 61 19
HALO asbl
HALO asbl est une association de bénévoles pour et par les personnes ayant bénéficié d’une greffe de poumon. Nous accompagnons les personnes en attente d’une greffe ou ayant déjà été greffées à l’hôpital universitaire de Louvain (UZ Leuven).
En collaboration avec l’équipe de transplantation pulmonaire de l’UZ Leuven, nous fournissons des informations fiables. En tant qu’association de bénévoles, nous organisons diverses activités pour offrir aux personnes concernées des informations précises et fiables, ainsi que des occasions de soutien entre pairs et des activités sociales, telles que :
– des après-midis d’information
– des stands d’information dans les hôpitaux
– des sorties
– des promenades
– des célébrations et des actions de sensibilisation
Site web : https://halovzw.info
E-mail: [email protected]
Ligne d’information: +32 485 76 06 06
Prolong asbl
Prolong asbl est une association de patients pour les personnes atteintes d’un cancer du poumon ou d’un mésothéliome et leurs proches. Initiative de et pour les pairs, Prolong asbl met l’accent sur une information claire, le soutien mutuel et la défense des intérêts.
L’association organise des séances d’information et des cafés thématiques qui offrent un espace sûr pour partager des informations fiables et échanger des expériences. Prolong asbl renforce les patients et leurs proches dans leur parcours et porte leur voix auprès des professionnels de santé, des chercheurs et des autorités.
Site web: www.prolong.be
E-mail: [email protected]
Pulmonale Hypertensie asbl
Pulmonale Hypertensie asbl (P.H. asbl) est une association belge fondée en 2001 par des patients souffrant d’hypertension pulmonaire et de pathologies associées. Aujourd’hui, P.H. asbl est le principal interlocuteur pour l’hypertension pulmonaire entre les patients, le corps médical, les pouvoirs publics et le grand public.
P.H. asbl informe sur les actualités et les évolutions concernant l’hypertension pulmonaire, apporte un soutien en répondant aux questions et aux préoccupations, représente les patients et défend leurs intérêts auprès des associations nationales et internationales, soutient la recherche scientifique sur l’hypertension pulmonaire et sensibilise le grand public à cette maladie.
Site web: https://ph-vzw.be/
E-mail: [email protected]
Ligne d’information: +32 472 794 994
Outils et matériel pédagogiques
Nous accompagnons les patients dans leur quotidien avec des outils et du matériel pédagogique. Ces outils et matériels sont examinés par un groupe d’experts et de patients au sein de notre équipe en fonction de leur pertinence, de leur convivialité et de leur exactitude scientifique.
Guide de suivi patient BPCO
Ce guide été élaboré par la BPCOasbl, la Belgian Respiratory Society et la Belgian Lung Foundation avec le soutien de GSK.
Ce guide offre un soutien précieux et des perspectives pour les personnes vivant avec la BPCO. Découvrez des astuces pratiques et des informations médicales pour vous aider à améliorer la gestion de votre BPCO et mener une vie pleine et satisfaisante.
Comment gérer votre asthme au quotidien?
À l’occasion de la Journée Mondiale de l’Asthme, une brochure d’information à destination des personnes asthmatiques, intitulée « Comment gérer votre asthme au quotidien? » et comprenant 10 conseils, a été élaborée en collaboration avec la Belgian Respiratory Society.
La brochure et son présentoir sont disponibles à la commande en néerlandais et en français.
Veuillez passer vos commandes à l’adresse suivante : [email protected]
Rendez votre maison plus saine
Le Departement Zorg en collaboration avec les environnementalistes médicaux de Gezondheidsmakers, a développé une nouvelle brochure destinée aux personnes souffrant de voies respiratoires sensibles ou d’une maladie pulmonaire. Certains facteurs présents à la maison peuvent aggraver les symptômes chez les personnes souffrant de voies respiratoires sensibles ou d’une affection pulmonaire. Heureusement, des mesures simples peuvent être prises à domicile pour soulager les symptômes.
Cette brochure propose des conseils pratiques et réalisables, rédigés en langage simple, que les patients peuvent utiliser pour améliorer la salubrité de leur domicile. Ces conseils incluent la prévention de l’humidité, des moisissures et des acariens, l’évitement des irritants et des animaux en cas d’allergies, une bonne ventilation, etc. Ces informations sont pertinentes pour les personnes souffrant de diverses affections respiratoires, telles que l’asthme, la BPCO et les allergies. Bien que cette brochure ne remplace pas un traitement médical, elle peut contribuer à atténuer les symptômes.
Attention : la brochure est uniquement disponible en néerlandais.
Patient expert
Nous soutenons les organisations de patients en formant les patients à devenir des experts dans leur propre domaine de maladie. La professionnalisation du patient renforce le fonctionnement des organisations de patients et améliore la défense des droits des patients dans divers domaines sociaux.
Cette section est en cours de construction.
Subventions pour les organisations de patients
Nous soutenons les organisations de patients en leur accordant des subventions pour soutenir et améliorer leurs opérations, et en organisant des campagnes ou des événements pour sensibiliser à la santé respiratoire.
Cette section est en cours de construction.