Patiënten centrum
Overzicht patiëntenorganisaties
Wij bieden een overzicht van alle patiëntenorganisaties binnen het respiratoire ziektedomein met als doel de patiënt de weg te wijzen naar ondersteuning door lotgenoten. Zo creëren we tevens een sterk respiratoir patiëntenorganisatienetwerk, waar alle organisaties en patiënten elkaar ondersteunen en versterken.
Alpha-1 Plus vzw
Onze vereniging brengt mensen samen die een zeldzame genetische aandoening hebben: een tekort aan alfa-1-antitrypsine.
We informeren en begeleiden hen bij het vinden van de beste specialisten op het gebied van long- en leverproblemen bij mensen met alfa-1-antitrypsine.
Website: www.alpha1plus.be
E-mail: [email protected]
Infolijn: +32 475 69 17 82
Association Belge Francophone contre la Fibrose Pulmonaire (ABFFP) vzw
De ABFFP (Association Belge Francophone contre la Fibrose Pulmonaire) brengt mensen met longfibrose en hun families samen en biedt hen steun.
De vereniging informeert, ondersteunt en behartigt de belangen van patiënten en faciliteert de communicatie met zorgprofessionals. Daarnaast voert de vereniging bewustwordingscampagnes om de ziekte onder de aandacht te brengen en de levenskwaliteit van de getroffenen te verbeteren.
Website: https://abffp.be/
E-mail: [email protected]
Infolijn: +32 471 36 25 25
Astma en Allergiekoepel vzw
De Astma en Allergiekoepel vzw is een Nederlandstalige patiëntenvereniging met een informatie- en documentatiecentrum rond astma en allergie.
De Astma en Allergiekoepel vzw heeft een ruim aanbod aan kwalitatieve folders en brochures, een digitale nieuwsbrief met recente informatie en praktische tips voor het dagelijkse leven geschreven in eenvoudige, correcte en duidelijk verstaanbare taal. Onze digitale nieuwsbrief en alle publicaties zijn te bekomen via onze website, per e-mail of via de infolijn.
Website: www.astma-en-allergiekoepel.be
E-mail: [email protected]
Infolijn: +32 800 84 321
BPCO vzw
BPCO vzw is een Franstalige patiëntenvereniging voor patiënten met COPD.
De vereniging is opgericht door en voor patiënten met COPD en hun families, evenals mantelzorgers. Het belangrijkste doel is het vergroten van de publieke bewustwording over deze aandoening. BPCO vzw wil patiënten informeren over de nieuwste medische en farmaceutische ontwikkelingen die hun kwaliteit van leven kunnen verbeteren, een ontmoetingsplek bieden waar patiënten openlijk over hun aandoening en gevoelens kunnen praten, correcte informatie aanbieden door diverse publicaties over COPD beschikbaar te stellen en een lobbygroep vormen die zowel overheidsfunctionarissen als de farmaceutische industrie aanmoedigt tot samenwerking.
Website: www.bpco-asbl.be
E-mail: [email protected]
COPD vzw
COPDvzw is een onafhankelijke Nederlandstalige patiëntenvereniging die mensen met COPD, hun naasten en zorgverleners samenbrengt. Ze zetten zich in voor een betere levenskwaliteit, toegankelijke informatie en krachtige stemmen van patiënten in de gezondheidszorg.
Hun werking steunt op drie pijlers:
1) Ondersteuning en lotgenotencontact — veilige ontmoetingsmomenten, herkenning en praktische tips voor het leven met COPD
2)Betrouwbare informatie — helder uitgelegde medische en sociale thema’s, ontwikkeld in samenwerking met experten
3) Belangenbehartiging — de stem van patiënten laten horen bij onderzoekers, zorginstellingen en beleidsmakers. We geloven in een warme, inclusieve gemeenschap waar elke patiënt telt en gehoord wordt.
Website: https://copdvzw.be
E-mail: [email protected]
Infolijn: +32 470 84 61 19
HALO vzw
HALO vzw is een vrijwilligersorganisatie voor en door longgetransplanteerden. Wij ondersteunen mensen die op een longtransplantatie wachten of deze reeds hebben ondergaan in UZ Leuven.
Wij bieden betrouwbare informatie in samenwerking met het longtransplantatieteam van UZ Leuven. Als vrijwilligersorganisatie organiseren we verschillende activiteiten met als doel de mensen te informeren met correcte en betrouwbare informatie en hun de gelegenheid te bieden tot lotgenotencontact en sociale activiteiten zoals:
– infonamiddagen
– infostanden in ziekenhuizen
– uitstappen
– wandelingen
– bijzondere viermomenten en bewustwordingsinitiatieven
Website: https://halovzw.info
E-mail: [email protected]
Infolijn: +32 485 76 06 06
Mucovereniging
De Mucovereniging is de Belgische vereniging die zich inzet voor kinderen, jongeren en volwassenen met muco.
De Mucovereniging streeft naar een beter en langer leven van alle mensen met muco in België, door ondersteuning van families, informatie, belangenverdediging en steun aan het wetenschappelijk onderzoek.
Website: https://www.muco.be
E-mail: [email protected]
Infolijn: +32 2 675 57 69
Prolong vzw
Prolong vzw is een patiëntenvereniging voor mensen met longkanker of longvlieskanker en hun naasten. De vereniging is een initiatief van en voor lotgenoten en focust op duidelijke informatie, onderlinge steun en belangenbehartiging.
Prolong vzw organiseert infomomenten en thematische praatcafés waar betrouwbare informatie wordt gedeeld en ervaringen in een veilige omgeving kunnen worden uitgewisseld. Daarnaast versterkt Prolong vzw patiënten en hun naasten in hun traject en geeft het hen een stem richting zorgverleners, onderzoekers en overheid.
Website: www.prolong.be
E-mail: [email protected]
Pulmonale Hypertensie vzw
Pulmonale Hypertensie vzw (P.H. vzw) is een Belgische patiëntenorganisatie opgericht in 2001 door patiënten met pulmonale hypertensie en aanverwante aandoeningen. Tegenwoordig is P.H. vzw het centrale aanspreekpunt voor pulmonale hypertensie tussen patiënten, de medische wereld, de overheid en het publiek.
P.H. vzw informeert over ontwikkelingen en nieuws met betrekking tot pulmonale hypertensie, biedt ondersteuning bij vragen en zorgen, vertegenwoordigt patiënten en behartigt hun belangen in nationale en internationale verenigingen, ondersteunt wetenschappelijk onderzoek naar pulmonale hypertensie en vergroot het bewustzijn over pulmonale hypertensie bij het grote publiek.
Website: https://ph-vzw.be/
E-mail: [email protected]
Infolijn: +32 472 794 994
Educatie tools en materialen
Met educatieve tools en materialen ondersteunen wij de patiënten in het dagelijkse leven. Deze tools en materialen worden beoordeeld door een groep van experten en patiënten binnen ons team op basis van relevantie, gebruiksvriendelijkheid en wetenschappelijke correctheid.
Patiënten informatie map
Deze gids werd ontwikkeld door COPDvzw, de Belgian Respiratory Society en de Belgian Lung Foundation met de steun van GSK.
Deze gids biedt waardevolle ondersteuning en inzichten voor mensen die leven met COPD. Ontdek praktische tips en medische informatie om u te helpen uw COPD-beheer te verbeteren en een vol en bevredigend leven te leiden.
Hoe kan je elke dag je astma goed onder controle houden?
Ter gelegenheid van Wereld Astma Dag werd er in samenwerking met de Belgian Respiratory Society een informatiefolder voor astmapatiënten ontwikkeld met 10 tips over “Hoe kan je elke dag je astma goed onder controle houden?”.
De folder en een folderstaander zijn te bestellen in het Nederlands en Frans.
U kunt uw bestelling plaatsen via [email protected]
Maak je woning gezonder
Het Departement Zorg heeft, in samenwerking met de medisch milieukundigen van Gezondheidsmakers, een nieuwe brochure ontwikkeld voor mensen met gevoelige luchtwegen of een longaandoening. Bepaalde factoren in huis kunnen klachten verergeren bij mensen met gevoelige luchtwegen of een longaandoening. Gelukkig zijn er eenvoudige maatregelen die in de woning genomen kunnen worden om de klachten te verlichten.
Deze brochure biedt praktische, haalbare tips in eenvoudige taal waarmee patiënten zelf aan de slag kunnen om hun woning gezonder te maken. De tips omvatten het voorkomen van vocht, schimmel en huisstofmijt, het vermijden van irriterende stoffen en huisdieren bij allergieën, het zorgen voor goede ventilatie, … De informatie is relevant voor mensen met verschillende luchtwegaandoeningen, zoals astma, COPD en allergieën. Hoewel de brochure geen medische behandeling vervangt, kan ze wel helpen om klachten te verminderen.
Patiënt expert
Wij ondersteunen patiëntenorganisaties door patiënten op te leiden tot patiënten experts in hun eigen ziektedomein. De professionalisering van de patiënt versterkt de werking van patiëntenorganisaties en verbetert belangenbehartiging van de patiënt binnen verschillende maatschappelijke domeinen.
Deze sectie is momenteel in opbouw.
Beurzen voor patiëntenorganisaties
Wij ondersteunen patiëntenorganisaties door beurzen uit te reiken om hun werking te ondersteunen en te verbeteren, en campagnes of events te organiseren omtrent bewustwording van respiratoire gezondheid.
Deze sectie is momenteel in opbouw.